Ogni famiglia è un sistema unico di relazioni che si intrecciano e si sviluppano nel tempo, sul quale però la presenza dell'emofilia o di altre malattie croniche possono esercitare un'influenza a vari livelli. I fattori oggettivi legati alla gestione della malattia, infatti, interagiscono con i fattori soggettivi che riguardano le personalità, le storie e le relazioni tra i familiari coinvolti. In particolare la malattia può essere considerata un fattore di rischio per gli equilibri familiari, anche se proprio questa consapevolezza può innescare processi evolutivi positivi.

Di seguito proviamo a mettere in evidenza alcune dimensioni critiche secondo un'ottica sistemica, che potranno essere approfondite in schede successive:

• La coppia. La relazione di coppia viene sempre messa alla prova dalla nascita di un bambino. In presenza di una malattia congenita, però, possono emergere in modo più marcato sentimenti di inadeguatezza, di solitudine, di incomprensione tra i coniugi. Inoltre, l'investimento dei genitori può essere spostato completamente sulla cura del figlio, trascurando la relazione di coppia (in questo modo, i figli possono assumere un ruolo di “cuscinetto”, di “surrogato” o di “contratto” tra i genitori).
• Il ruolo del bambino emofilico. Se la malattia assorbe la maggior parte delle attenzioni, il bambino può essere visto (e di conseguenza percepirsi) solo come malato, debole e bisognoso di cure e la tutela della sua salute fisica può far passare in secondo piano altri suoi bisogni, come quelli di esplorazione, di autonomia e di socializzazione. Di conseguenza, il bambino - e in seguito l'adolescente - può sviluppare atteggiamenti di insicurezza, evitamento e dipendenza o, all'estremo opposto, di trasgressione, sfida e negazione della malattia. Inoltre, se la gestione dell'emofilia diventa la priorità e la ragion d'essere della famiglia, l'emancipazione del bambino può risultarne ostacolata o addirittura compromessa per salvaguardare gli equilibri del sistema-famiglia.
• Fratelli e sorelle. Eventuali fratelli o sorelle sani vivono indirettamente la malattia e possono interpretare le differenti cure rivolte al fratello come differenze di valore o di interesse da parte dei genitori. Nel tempo, questo può portare ad una svalutazione di sé e delle proprie emozioni, a sentimenti di colpa, all'assunzione di un ruolo genitoriale e di responsabilità non adeguate all'età o alla ricerca di attenzioni, per esempio mettendo in atto comportamenti rischiosi.
• La gestione del dolore. Soprattutto nella prima fase successiva alla diagnosi, la modalità di gestione del dolore può variare tra i due estremi dell'invasività completa (dolore sempre presente che impedisce qualsiasi progettualità) e della negazione (dolore come tabù: non se ne parla, ma non si attivano nemmeno le risorse necessarie ad elaborarlo e gestirlo). La modalità di gestione del dolore influenza per esempio la capacità di parlare delle emozioni, delle relazioni e non ultimo della malattia.
• Le relazioni nelle famiglie d'origine dei genitori esercitano una marcata influenza sullo stile genitoriale adottato; inoltre eventuali casi precedenti di emofilia in famiglia determinano aspettative e modalità di approccio al problema più o meno efficaci.

Va comunque sottolineato che l' evoluzione di ogni famiglia segue percorsi unici e complessi e che molto spesso proprio a partire dalle situazioni più impegnative le famiglie riescono a mettere in campo energie e capacità precedentemente inutilizzate e a riscoprirsi nella propria ricchezza.
Fortunatamente, oggi le famiglie che vivono l'emofilia hanno a disposizione più strumenti terapeutici, informativi e sociali per far fronte alle sfide poste dalla malattia e tutelare il proprio benessere.
Qui proponiamo sinteticamente alcune riflessioni che possono aiutare i genitori ad affrontare realisticamente le sfide che hanno di fronte:

• Non esistono genitori perfetti, ma “buoni genitori”, che si assumono le proprie responsabilità ma nello stesso tempo riconoscono i propri limiti e le difficoltà imposte dalla vita. Non si può avere il controllo su tutto, ma si possono trovare le modalità per far fronte alle situazioni dolorose e agli imprevisti, anche chiedendo aiuto al partner, ai familiari, allo staff clinico o ad altre figure di riferimento.
• E' importante che le responsabilità nei confronti dei figli siano condivise da parte dei genitori e che la comunicazione sia alimentata nel tempo, dando spazio ai bisogni e alle emozioni di ognuno. I momenti di crisi possono offrire la base per riscoprire la relazione di coppia, la fiducia reciproca e l'intimità e riconoscersi come coppia coniugale oltre che genitoriale. 
• L'emofilia non è il tratto distintivo del bambino. Ogni bambino è una persona complessa, diversa dai suoi genitori, di cui è necessario incoraggiare la crescita psicologica, gli interessi e le inclinazioni perché sviluppi il suo potenziale.
• Ogni bambino/a, sano o malato, ha bisogno di attenzioni e di ascolto. Se in alcuni frangenti è necessario dedicare cure particolari al bambino emofilico, è altrettanto necessario curare il dialogo e la relazione con gli altri fratelli, spiegare la malattia e dare spazio ai loro bisogni ed emozioni.
• Le emozioni dei genitori, in un modo o in un altro, vengono colte dai figli. Piuttosto che lasciare a loro il compito di “interpretare” ciò che percepiscono, è consigliabile costruire un dialogo aperto e affettivo, in cui ci sia spazio sia per le emozioni positive che per quelle negative e in cui sia possibile parlare dell'emofilia come di tutti gli altri temi che riguardano la famiglia nel suo complesso.
• Può essere utile riflettere sulla propria storia familiare e sui modelli di relazione appresi nel tempo, oltre che sulle immagini della malattia trasmesse da esperienze precedenti. Se possibile, è importante usufruire del supporto della famiglia allargata (o di altre figure di riferimento), pur mantenendo dei confini ed assumendosi la responsabilità della cura e dell'educazione dei bambini.